Natalija Jovanović

Plan praktične politike

Kao jedna od najugroženijih manjinskih grupa kod nas javljaju se osobe sa invaliditetom. U poslednjoj deceniji naša država je radila na poboljšanju položaja osoba sa invaliditetom i ostvaren je određeni napredak.
Svakodnevni život osoba sa invaliditetom je regulisan zakonom. Osobe koje boluju od bolesti koje se češće javljaju na ovim područjima vidljive su makar u zakonskim propisima. Primena tih zakona u praksi je vrlo diskutabilna. Ali samim tim što se počelo javno govoriti i raditi na rešavanju njihovih problema, napredak se očekuje.

Kao problem koji ja trenutno smatram gorućim javlja se problem osoba koje boluju od retkih bolesti. Osobe koje boluju od bolesti koje nisu dovoljno poznate i slobodno mogu reći česte, vrlo često nisu prepoznate u društvu. Grupa za koju smatram da joj je potrebno posvetiti dodatnu pažnju jesu deca koja boluju od retkih bolesti, ali isto tako i njihovi roditelji koji odlučuju da brinu o svojoj deci.
U našoj državi svako dete ima pravo na besplatnu zdravstvenu zaštitu. Dešava se da deca obolevaju od bolesti koje zakonom nisu prepoznate. Te bolesti definitivno postoje i dešavaju se, našoj deci, ali se u zvaničnim propisima ne pominju. Postoje bolesti koje nisu evidentirane u našim propisima, nemaju svoju šifru, samim tim lekari nemaju pravo na izdavanje lekova koji će pomoći u lečenju ovih bolesti.

Takođe, smatram da su porodice dece obolele od retkih bolesti izuzetno ugrožene. Ove porodice su između ostalog finansijski ugrožene. Lečenje i nega dece iziskuje mnogo finansijskih troškova koje država vrlo često ne pokriva. Ono što jeste veliki problem je briga i vreme koje je potrebno posvetiti ovoj deci. Roditelji koji odluče da sami brinu o svojoj deci automatski se moraju odreći svojih svakodnevnih aktivnosti, samim tim i poslova koji im donese zaradu. Odricanjem od zarade automatski ugoržavaju mogućnost za privaljanjem finasijskih sredstava koja će njihovoj deci obezbediti bolji život.

Smatram, da bi pre svega deca obolela od retkih bolesti trebalo da budu prepoznata propisima. Najveći nedostatak predstavlja odgovarajuća klasifikacija i šifriranje mnogih retkih bolesti koji u zdravstvenom sistemu ostaju neprepoznate. Vlada Republike Srbije je 2014. donela Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji I evidencijama u oblasti zdravstva, koji propisuje obavezu vođenja registara za 17 grupa bolesti i stanja od većeg javno-zdravstvenog značaja (član 31), u čijoj grupi je i registar za retke bolesti. Registar se sastoji od niza dijagnostikovanih, novootkrivenih slučajeva obolelih od retkih bolesti, u jasno definisanoj populaciji i vremenu. Registracija podrazumeva neposredne aktivnosti, sa ciljem da pruži uvid u broj obolelih od retkih bolesti. To je proces kontinuiranog, sistematskog prikupljanja, čuvanja, analiziranja i interpretacije podataka o osobama obolelim od retkih bolesti. Do sada nije primećen napredak u ovoj oblasti ali se očekuje u budućem period s obzirom da će se Zakon primenjivati od januara 2016. godine.

Dalje, predlog za rešavanje problema roditelja koji brinu o svojoj oboleloj deci jeste da njihov status bude regulisan zakonom. Zakonom o finansijskoj podršci porodici s decom regulisan je položaj kako položaj roditelja, tako i položaj hranitelja. Smatram da bi položaj roditelja dece obolele od teških bolesti takođe mogao da bude regulisan ovim zakonom. Član 1 Zakona o finansijskoj podrsci roditelja s decom kazuje: (Finansijska podrška porodici sa decom, u smislu ovog zakona, obuhvata:

1) poboljšanje uslova za zadovoljavanje osnovnih potreba dece;

2) poseban podsticaj rađanju dece;

3) podršku materijalno ugroženim porodicama sa decom, porodicama sa decom sa smetnjama u razvoju i deci bez roditeljskog staranja). Mislim da bi ovaj Zakon takođe trebalo da u članu 1, obuhvati I podršku roditeljima sa decom obolelom od retkih bolesti koje ne spadaju u kategoriju smetnji u razvoju. Na taj način bi sve odredbe zakona važile I za ove porodice I njihovom položaj bi u velikoj meri bio promenjen. Npr.član 20 (Za samohrane roditelje, hranitelje, staratelje i roditelje deteta sa smetnjama u razvoju za koje je donet akt o razvrstavanju a koje nije smešteno u stacionarnu ustanovu, cenzus utvrđen u članu 19. ovog zakona uvećava se za 20%.), kojim se određuje visina dečijeg dodatka, dodavanjem porodica sa decom obolelom od retkih bolesti u kategoriju koja je obuhvaćena ovim zakonom položaj ovih porodica bi se promeni.
Isto to važi I za ostale članove zakona čija bi primena mogla da se proširi I na ove porodice.

Takođe, je Pravilnikom o hraniteljstvu regulisan položaj hranitelja. Smatram da bi status roditelja dece koja boluju od teških bolesti, mogao da bude regulisan na sličan kao i položaj hranitelja.Ovim zakonom regulisana je podrška detetu i hraniteljskoj porodici. Član 41 ovog zakona predstavlja vidove podrške koji se pružaju. Smatram da bi na sličan način mogla bti regulisana i podrška porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti. Pre svega mislim na deo u kome se govori o materijalnoj podršci. Takođe, materijalna podrška može biti regulisana i Zakonom o radu kojim je već delimično regulisan položaj roditelja čija deca žice sa invaliditetom. Ali bi trebalo detaljnije regulisati ove odredbe.

Položaj osoba sa invaliditetom je jedna jako kompleksna tema, koju je teško obuhvatiti u ovih par rečenica. Ali se nadam da sam uspela da ukažem na postojanje još jednog problema ugroženih grupa u našem društvu. A verujem, da čak i ukoliko predlog za rešavanje nije najadekvatniji, da će se doći do boljeg rešenja ukoliko se krene sa radom. Prvi korak ka rešavanju problema, jeste prepoznavanje problema.